Consenso DNA e Dati Biometrici
Bozza — in attesa di revisione legale.
Il DNA non è un dato personale ordinario. È l'informazione più permanente che condividerai mai: non puoi cambiarla, e dice cose sui tuoi parenti oltre che su di te. Questa pagina spiega, in linguaggio semplice, esattamente a cosa staresti acconsentendo — e cosa non faremo mai.
1. Il fatto più importante di tutti
Crypto-jews.org non riceve, non vede, non conserva e non trattiene mai il tuo campione di DNA o i tuoi dati genetici. Il tuo tampone viaggia direttamente verso il partner per i test e viene elaborato esclusivamente da loro. Non siamo un'azienda di genetica. Non deteniamo alcun database genetico. Non potremmo consegnare il tuo DNA anche se lo volessimo, perché non lo abbiamo mai.
2. A cosa staresti acconsentendo
Due cose separate — e sono davvero separate:
- (a) Trattamento del tuo campione. Che il partner per i test possa analizzare il tuo tampone buccale per produrre una stima di ascendenza ed etnia e corrispondenze di parentela tramite DNA, e restituirci un indicatore di ascendenza limitato affinché possiamo comunicarti l'esito. Questo è necessario per poter effettuare il test.
- (b) Uso per la ricerca — facoltativo. Che il partner per i test possa inoltre utilizzare i tuoi dati genetici internamente per la ricerca sui modelli di ascendenza ebraica. Questo è facoltativo. Puoi rifiutarlo e ricevere comunque il tuo kit e i tuoi risultati. Non è mai incluso insieme al punto (a), e non tratteremo mai un rifiuto come motivo per penalizzarti nella priorità.
Secondo il GDPR, i dati genetici sono dati di «categoria particolare,» e il consenso al loro trattamento deve essere esplicito, informato, specifico e liberamente prestato. Per questo si tratta di due caselle di spunta e non una, e per questo nessuna delle due è pre-selezionata.
3. Cosa riporta il test
Una stima etnica/di ascendenza — inclusa una categoria ebraica sefardita dove rilevabile — e corrispondenze di parentela o cugini tramite DNA. Non riporta informazioni sanitarie, mediche o su malattie di alcun tipo. Se stai cercando risultati sanitari, questo non è il test che fa per te.
4. Cosa non è un risultato
Un risultato è un indizio per la ricerca genealogica. Non è prova dello status ebraico, e non stabilisce l'idoneità alla Legge del Ritorno israeliana o alla cittadinanza spagnola o portoghese. Tali determinazioni sono di competenza esclusiva delle autorità rabbiniche, comunitarie o governative competenti. Qualsiasi indicatore di ascendenza che ti comunichiamo significa «sono stati rilevati marcatori associati a queste popolazioni» — nient'altro. Ti invitiamo a leggere la nostra guida onesta su cosa questi test possono e non possono dimostrare prima di decidere.
5. Cosa potrebbe rivelare sulla tua famiglia
Prendi sul serio questo punto prima di effettuare il tampone. I test di ascendenza e la corrispondenza tra parenti possono far emergere cose che nessuno stava cercando: fratelli sconosciuti, paternità errate, adozioni, o una storia familiare che si rivela non vera. Queste scoperte non possono essere annullate, e riguardano parenti che non hanno mai dato alcun consenso. Solo tu puoi giudicare se si tratta di un rischio che vale la pena correre.
6. Revoca del consenso e cancellazione
Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento. La revoca non è retroattiva — non può annullare l'analisi di un campione già elaborato — ma interrompe qualsiasi ulteriore utilizzo, incluso l'uso per la ricerca.
- I dati di iscrizione che deteniamo (nome, email, indirizzo, paese): scrivici via email e li cancelleremo.
- Il tuo campione e i tuoi dati genetici: devi contattare direttamente il partner per i test. Solo loro li detengono, e solo loro possono cancellarli. Ti diremo esattamente chi sono e come contattarli.
7. Età
Devi avere almeno 18 anni, e il campione deve essere il tuo. Non inviare il DNA di nessun altro. Se vuoi far testare un parente, questi deve richiedere il proprio kit e dare il proprio consenso personalmente.
8. Dove vanno i tuoi dati
Il tuo campione e i tuoi dati genetici: solo al partner per i test. I tuoi dati di iscrizione: tramite Formspree (ospitato su AWS negli Stati Uniti) a noi. Nulla viene venduto, a nessuno, mai. Consulta la nostra Informativa sulla Privacy per il quadro completo, inclusi i trasferimenti internazionali.
9. Se qualcosa di tutto ciò cambia
Se il partner per i test cambia, o cambiano i termini del trattamento, lo pubblicheremo qui e chiederemo nuovamente il tuo consenso. Non riutilizzeremo mai silenziosamente un consenso che hai dato per qualcos'altro.
10. Contatti
crypto-jews-org@protonmail.com — rispondiamo entro pochi giorni lavorativi.