Consentimento para o DNA

Rascunho — pendente de revisão jurídica.

LABORATÓRIO AINDA NÃO DESIGNADO. Ainda não fechámos que laboratório irá processar os kits. Onde esta página diz «o laboratório parceiro», será publicado aqui o nome deles e uma ligação para a sua própria política de privacidade antes de ser enviado qualquer kit, e o consentimento ser-lhe-á pedido outra vez quando puder ver de quem se trata. Até lá não é recolhida nenhuma amostra nem processado nada.
RASCUNHO — texto pendente de revisão jurídica. Esta página não foi revista por um advogado. Está escrita para descrever com honestidade o que realmente fazemos, mas não é aconselhamento jurídico e pode não cumprir todos os requisitos de cada jurisdição onde chega.

O DNA não é um dado pessoal qualquer. É a informação mais permanente que alguma vez irá partilhar: não a pode mudar, e diz coisas sobre os seus parentes além de si. Esta página explica, em linguagem simples, aquilo a que estaria exatamente a aceder e o que nunca faremos.

1. O dado mais importante

O crypto-jews.org nunca recebe, vê, armazena nem conserva a sua amostra de DNA nem os seus dados genéticos. A sua zaragatoa viaja diretamente para o laboratório parceiro e é processada unicamente por eles. Não somos uma empresa de genética. Não temos nenhuma base de dados genética. Não poderíamos entregar o seu DNA ainda que quiséssemos, porque nunca o temos.

2. Ao que estaria a consentir

A duas coisas distintas, e são genuinamente distintas:

  • (a) Processar a sua amostra. Que o laboratório parceiro analise a sua zaragatoa bucal para produzir uma estimativa de ascendência e etnicidade e coincidências de parentes genéticos, e nos devolva um indicador limitado de ascendência para lhe podermos dar o resultado. Isto é imprescindível para fazer o teste.
  • (b) Uso para investigação — opcional. Que o laboratório parceiro use além disso os seus dados genéticos internamente para investigar padrões de ascendência judaica. É opcional. Pode recusar e receber na mesma o seu kit e os seus resultados. Nunca vai agrupado com (a), e jamais trataremos uma recusa como motivo para o deixar para trás.

Ao abrigo do RGPD, os dados genéticos são dados de «categoria especial», e o consentimento para os tratar tem de ser explícito, informado, específico e livre. Por isso são duas caixas e não uma, e por isso nenhuma vem marcada de antemão.

3. O que o teste reporta

Uma estimativa de origem e etnicidade — incluindo uma categoria judaica sefardita quando é detectável — e coincidências de parentes genéticos. Não reporta nada de médico, de saúde nem de doenças. Se procura resultados de saúde, este não é o teste.

4. O que um resultado não é

Um resultado é uma pista de investigação genealógica. Não é prova de condição judaica e não estabelece a elegibilidade para a Lei do Retorno de Israel nem para a cidadania espanhola ou portuguesa. Essas determinações só são feitas pelas autoridades rabínicas, comunitárias ou governamentais competentes. Qualquer indicador de ascendência que lhe comuniquemos significa «foram detectados marcadores associados a estas populações», e nada mais. Leia o nosso guia honesto sobre o que estes testes podem e não podem mostrar antes de decidir.

5. O que pode revelar sobre a sua família

Leve isto a sério antes de recolher a amostra. Os testes de ascendência e as coincidências de parentes podem destapar coisas que ninguém procurava: irmãos desconhecidos, paternidades diferentes das que se acreditava, adoções, ou uma história familiar que afinal não é verdadeira. Essas descobertas não se podem desfazer, e afetam parentes que nunca consentiram nada. Só você pode julgar se vale a pena esse risco.

6. Retirar o consentimento e eliminação

Pode retirar o consentimento quando quiser. A retirada não é retroativa — não consegue des-analisar uma amostra já processada —, mas trava qualquer uso posterior, incluindo o uso para investigação.

  • Os dados de contato que temos (nome, e-mail, endereço, país): escreva-nos e apagamo-los.
  • A sua amostra e os seus dados genéticos: tem de se dirigir diretamente ao laboratório parceiro. Só eles os têm e só eles os podem apagar. Diremos exatamente quem são e como contactá-los.

7. Idade

Tem de ter 18 anos ou mais, e a amostra tem de ser sua. Não envie o DNA de outra pessoa. Se quiser que um familiar faça o teste, ele deve pedir o seu próprio kit e consentir por si mesmo.

8. Para onde vão os seus dados

A sua amostra e os seus dados genéticos: apenas para o laboratório parceiro. Os seus dados de contato: para nós, através da Formspree (alojada na AWS nos Estados Unidos). Nada é vendido, a ninguém, nunca. Consulte a nossa Política de Privacidade para o quadro completo, incluindo as transferências internacionais.

9. Se algo disto mudar

Se o laboratório parceiro mudar, ou se mudarem as condições do tratamento, publicamo-lo aqui e pedimos-lhe o consentimento outra vez. Não reutilizaremos em silêncio um consentimento que deu para outra coisa.

10. Contato

crypto-jews-org@protonmail.com — respondemos em poucos dias úteis.